Chłodzimy gorączkowych

Poznajcie dla kogo zbieramy

Oliwia Plesner

Oliwia urodziła się 16 marca 2007 roku i od razu dała się poznać jako bardzo pogodne dziecko. Ta niebywała pogoda ducha pozwoliła jej przetrwać dość trudny pierwszy rok życia, który przeplatał się pomiędzy gorączkami, infekcjami, niekończącymi się antybiotykami, a w ostateczności pobytem w szpitalu na oddziale dziecięcym. Po uroczystym rozpoczęciu 1 roku życia wydawało się, że najgorsze jest za nami. Nauczyliśmy się żyć z ciągłymi infekcjami, a termometr i paracetamol stały się naszymi najlepszymi przyjaciółmi. Jednak życie szykowało dla nas inny scenariusz i tak w wieku 3 lat u Oliwki pojawiły się nowe nietypowe objawy. Zapoczątkowało to niekończącą się wędrówkę po lekarzach i szpitalach, ale nadal nie było wiadomo, co tak naprawdę Oliwii dolega. W końcu po długiej i niebywale wyczerpującej, nawet dla tak pogodnego jak Oliwia dziecka, drodze trafiliśmy do IPCZD w Warszawie, gdzie po raz pierwszy usłyszeliśmy jakieś konkretne informacje. Choroba Oliwii ma podłoże autozapalne. Jest to bardzo rzadkie schorzenie, dlatego tak trudno je zdiagnozować. Obecnie Oliwia jest po pierwszych badaniach genetycznych, nie dały one jednak jednoznacznej odpowiedzi. Konieczne są dalsze badania diagnostyczne, które niestety nie są w Polsce refundowane.

Franek Kalinowski

Referencja na stronie fundacji

Franek urodził się 23 listopada 2010r. Jest pełen życia i energii. Uwielbia tańczyć, dlatego od 4 roku życia uczęszcza na zajęcia taneczne. Jeździ na nartach, pływa na basenie. Ciągle jest w ruchu, nie potrafi usiedzieć w miejscu. Jednak kiedy zaczyna grzecznie oglądać bajkę i przykrywa się ukochanym kocykiem, wiemy, że wróg czai się za naszymi plecami - podstępna i nieustępująca od 5 lat gorączka. 41 stopni - praktycznie raz w miesiącu. Jak już pokonamy tego wroga, pojawia się następny w postaci opuchlizn oraz różnych zmian skórnych. Potem następuje spokój, aż do kolejnego rzutu. Franek jest bardzo dzielny, nie narzeka, chciałby tylko wiedzieć na co jest chory, gdyż kolejne badania nie dają niestety jasnej odpowiedzi. Największym marzeniem Franka jest zdobycie złotego medalu na mistrzostwach Hip-Hopu

Piotruś Tyburski

Referencja na stronie fundacji

Piotruś urodził się w 38 tygodniu ciąży. Jako zdrowy chłopczyk dostał 10 punktów w skali Apgar. W szóstym tygodniu życia zdiagnozowano u niego anemię, a w czwartym miesiącu trafił do szpitala z przeziębieniem, gdzie podano mu antybiotyk. Wówczas jeszcze nie gorączkował. Pierwszy atak wysokiej gorączki wystąpił tydzień po wyjściu ze szpitala. Towarzyszyły mu wysypka, wymioty i biegunka. Od tego momentu Piotruś regularnie gorączkował co dwa tygodnie, aż do piątego roku życia. Potem gorączki się rozregulowały, występują w odstępach od 1 tygodnia do 1,5 miesiąca, przy czym te dłuższe przerwy są maksymalnie 1-2 razy w roku. Gorączki trwają zazwyczaj 4 dni, a temperatura sięga nawet powyżej 40 stopni Celsjusza. Najczęstszymi objawami przy gorączkach są: ból nóg, bóle głowy i gardła, wymioty, ból brzucha i biegunka, wysypka na ciele, powiększone węzły chłonne. Obecnie Piotruś ma 9 lat, a my ciągle nie wiemy co mu właściwie dolega. Po kilkakrotnym pobycie w szpitalu rejonowym w Lipnie, tamtejsi lekarze skierowali syna, z podejrzeniem zaburzenia odporności, do szpitala w Bydgoszczy, gdzie po przeprowadzeniu licznych badań stwierdzono, że pod kątem immunologicznym, gastrycznym i reumatologicznym dziecko jest zdrowe. Byliśmy również kilka razy w szpitalu w Toruniu. Tam również nic nie stwierdzono, oprócz wysokich stanów zapalnych przy częstych gorączkach, a wysypki uznano jako potówki, trzydniówki lub uczulenie, chociaż testy alergiczne nie wykazały żadnego braku tolerancji na jakiekolwiek produkty. W Bydgoszczy poradzono nam, żebyśmy poszukali pomocy w Warszawie. Niestety lekarz rodzinny odmówił wydania skierowania na badania do CZD w Warszawie, uzasadniając, że są dzieci bardziej chore od mojego syna. Dopiero Pani doktor z Włocławka, u której byliśmy na prywatnej wizycie, poradziła co trzeba zrobić i do kogo się zgłosić w Warszawie. Skompletowałam więc dokumentację medyczną, wysłałam do Warszawy i już po trzech tygodniach byliśmy z Piotrusiem w Klinice Immunologii w CZD w Warszawie. U mojego syna rozpoznano wrodzony zespół autzoapalny - kwasicę mewalonową .

Marek Fetela

Referencja na stronie fundacji

Marek urodził się 1 stycznia 2007 roku w Stargardzie. Uczęszcza do 4 klasy Szkoły Podstawowej w Stargardzie. Od 4 miesiąca życia choruje na Zespół Gorączek Nawrotowych. Jest to choroba autoimmunologiczna, uwarunkowana genetycznie i nazywa się Zespół Muckle-Wellsa. Objawia się bardzo wysoką gorączką z aftami w jamie ustnej i obrzękiem stawów. Powikłaniem tej choroby jest odkładanie się w najważniejszych narządach wewnętrznych białka SAA, które wyniszcza zaatakowany organ. Marek jest bardzo żywym i ruchliwym chłopcem. Najbardziej interesują go militaria i strategiczne gry komputerowe.

Emilka Fetela

Referencja na stronie fundacji

Emilka urodziła się 17 czerwca 2015 roku w Stargardzie. Tak jak jej starszy brat - Marek od 4 miesiąca życia choruje na Zespół Gorączek Nawrotowych. Jest bardzo wesołym i pogodnym dzieckiem. Uwielbia bawić się pluszowymi zwierzątkami oraz słuchać, jak czyta się jej książeczki.

Nasz cel

40 000 złotych to kwota, którą musimy uzbierać dla piątki dzieci cierpiących na Zespół Nawracających Gorączek. Te dzieci już straciły beztroskie dzieciństwo, ale razem możemy zadbać o ich lepszą przyszłość zapewniając specjalistyczne badania, które nie są refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

Dołącz do grona ludzi, którzy sprawiają, że świat chorych dzieci staje się lepszy.